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MS: Fragen & Antworten

Was bedeutet die Diagnose MS?

Bei der Multiplen Sklerose (MS) handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems: Entzündungs- und Abwehrzellen des Körpers greifen fälschlicherweise körpereigene Strukturen an. Im Fall von MS betrifft dies die Schutzschicht von Nervenfasern (Myelinscheiden), weswegen MS als neurologische Erkrankung gilt. In den betroffenen Nervenfasern funktioniert die Signalübertragung nicht mehr zuverlässig. Grundsätzlich kann MS sämtliche neurologische Symptome auslösen, wobei die Ausprägung und der Verlauf der Erkrankung bei Betroffenen sehr unterschiedlich sind. MS wird daher auch als „Krankheit der tausend Gesichter“ bezeichnet.

Ist MS heilbar?

Die Krankheit Multiple Sklerose ist bislang nicht heilbar. Es stehen aber Arzneimitteltherapien zur Verfügung, die den Verlauf so modifizieren, dass das Krankheitsgeschehen abgeschwächt und verlangsamt wird. Auch aktive Mitarbeit und Begleittherapien haben positiven Einfluss auf den MS-Verlauf, sodass eine gute Lebensqualität bewahrt werden kann. Weltweit sucht die MS-Forschung stetig nach neuen Erkenntnissen und weiteren Behandlungsoptionen. Besonders eine vollständige Ursachenklärung würde weiterhelfen, damit die Krankheit eines Tages heilbar sein wird. Ob und wann das möglich ist, lässt sich heute nicht sagen.

Welche Formen von MS gibt es?

Bei der MS werden hauptsächlich drei Verläufe unterschieden: der schubförmig remittierende, der sekundär progrediente und der primär progrediente Verlauf. Am häufigsten verläuft die Krankheit zunächst in Schüben (schubförmig remittierende MS). Das heißt, es entwickeln sich episodisch Krankheitssymptome, die sich nach einem gewissen Zeitraum spontan oder unter Therapie zurückbilden – ganz oder zumindest teilweise. Bei etwa 50 % der Patienten geht der schubförmige Verlauf nach einiger Zeit in eine Form über, bei der sich die Symptome auch zwischen den Schüben kontinuierlich verschlechtern (sekundär progrediente MS). Seltener ist die MS von Anfang an chronisch fortschreitend (primär progrediente MS), wobei die Symptome von Beginn an immer weiter zunehmen, ohne dass schubähnliche Phasen zu erkennen sind.

Wie ist die Lebenserwartung mit MS?

Die Lebenserwartung von Menschen mit MS ist heutzutage kaum geringer als bei gesunden Menschen. Allgemein gibt es in den letzten Jahren einen positiven Trend: Die Sterblichkeit MS-Erkrankter sinkt nachweislich, während die Lebenserwartung mit MS stetig steigt. Mögliche Gründe sind die Verfügbarkeit effektiver verlaufsmodifizierender Therapien und das verbesserte Management von Begleiterkrankungen. Faktoren, die tendenziell für einen günstigen MS-Verlauf sprechen, sind eine geringe Symptomanzahl und Schubdauer sowie ein Erkrankungsbeginn vor dem 35. Lebensjahr. Viele Betroffene haben eine nahezu normale Lebenserwartung.

Gehen die Symptome nach einem MS-Schub wieder weg?

Bei MS kommt es nach einem akuten Schub typischerweise zur Rückbildung der Symptome. Während sie zu Beginn der Erkrankung mit dem Abklingen des Schubes meist wieder komplett verschwinden, bilden sich die Symptome bei länger bestehender MS irgendwann nicht mehr vollständig zurück und werden zunehmend chronisch. Diese schubförmig-remittierende MS-Form verläuft bei jedem Patienten individuell und kann umso besser positiv beeinflusst werden, je früher eine Immuntherapie begonnen wird. Bei der selteneren primär progredienten MS bilden sich einmal aufgetretene Beschwerden nicht mehr zurück. Stattdessen verschlechtern sich die MS-Symptome von Beginn an kontinuierlich, wobei akute Schübe in der Regel ausbleiben.

Kann man das Fortschreiten von MS verlangsamen oder stoppen?

Wurde eine MS diagnostiziert, ist der frühzeitige Beginn einer verlaufsmodifizierenden Immuntherapie empfohlen. Diese Medikamente wirken sich günstig auf den Krankheitsverlauf aus und das umso besser, je früher sie angewendet werden. Geben Sie sich zunächst Zeit, die Nachricht aufzunehmen und sich in Ruhe zu informieren. Zusätzlich zur Arzneimitteltherapie können Betroffene auch selbst zu einem langen, erfüllten Leben beitragen. Ein aktives Leben mit viel Bewegung an der frischen Luft sowie eine gesunde Ernährung haben nachweislich positive Auswirkungen auf die MS-Erkrankung. Lassen Sie mögliche Begleitsymptome rechtzeitig untersuchen und seien Sie auch achtsam für Ihre mentale Gesundheit. Dabei sind Sie nicht allein – die Arztpraxis Ihres Vertrauens, MS-Netzwerke sowie Familie und Freunde bieten Unterstützung.

Wie wird MS behandelt?

Im akuten Erkrankungsschub werden kurzzeitig hoch dosierte Kortikosteroide verabreicht, was als Schubtherapie bezeichnet wird. Diese Medikamente sind dem körpereigenen Hormon Kortison nachempfunden und mindern die Symptome in den meisten Fällen schnell. Die langfristige Therapie der MS fällt unter den Begriff der verlaufsmodifizierenden Therapie, die das Immunsystem dauerhaft günstig beeinflussen soll. Ihr Ziel ist es, sowohl die Häufigkeit als auch den Schweregrad der Schübe zu vermindern. Die Kategorisierung der bei MS eingesetzten Immuntherapeutika in drei Wirksamkeitsklassen orientiert sich an der jeweils beobachteten Schubratenreduktion. Für die Therapie wahrscheinlich nicht hochaktiver Verlaufsformen werden Substanzen der Wirksamkeitskategorie 1 (Interferone, Glatirameracetat) eingesetzt. Bei wahrscheinlich hochaktiven Verläufen sollten Substanzen der Wirksamkeitskategorien 2 und 3 erwogen werden.

Welche begleitenden Therapien gibt es bei MS?

Neben der Arzneimitteltherapie stehen bei MS Begleittherapien zur Verfügung. Für viele Patienten ist eine Psychotherapie fester Bestandteil der Krankheitsbewältigung. Eine empfohlene Langzeittherapie bei MS ist die Ergotherapie, die neben der Behandlung psychischer und physischer Symptome eine verbesserte Alltagsbewältigung zum Ziel hat. Im Rahmen einer Physiotherapie bei MS werden körperliche Schmerzen behandelt und der Bewegungsapparat gestärkt. Bei fortgeschrittener MS kann die Logopädie der Förderung von Sprach- und Schluckfähigkeit dienen. Für MS-Patienten kommen außerdem tiergestützte Therapien in Frage, insbesondere mit Hunden oder Pferden, die auf körperlicher und emotionaler Ebene Unterstützung geben.

Muss ich die MS-Therapie mein Leben lang machen?

Die Basisbehandlung der Multiplen Sklerose ist eine Dauertherapie, die sich meist über viele Jahre erstreckt. Welcher Wirkstoff am besten für Sie in Frage kommt, hängt von individuellen Faktoren ab, die gemeinsam beim Arzt besprochen werden. Einfluss auf die Therapiewahl haben zum einen die MS-Verlaufsform, das Patientenalter und Begleiterkrankungen, zum anderen beruht sie auf der zum persönlichen Tagesablauf passenden Häufigkeit und Art der Verabreichung. Grundsätzlich wird eine MS-Therapie so lange fortgeführt, wie sich ein positiver Effekt auf den Krankheitsverlauf zeigt. Sollte die MS unter der Langzeittherapie weiter voranschreiten oder es zu inakzeptablen Nebenwirkungen kommen, kommt ein Wirkstoffwechsel in Frage.

Welchen Einfluss hat MS auf das Leben?

Das Zusammenspiel aus körperlichen und mentalen Beeinträchtigungen kann großen Einfluss auf das Leben von Betroffenen haben. Besonders nach Diagnosestellung überwiegen anfänglich negative Emotionen wie Angst und ein vermindertes Selbstwertgefühl. Nicht selten kommt es zu Depressionen. In dieser Zeit ist es besonders wichtig, sich nicht aus dem sozialen Umfeld zurückzuziehen und hier Unterstützung zu erfahren. Der Austausch zwischen Betroffenen kann helfen sowie das Wissen darüber, dass es für die Krankheit eine Reihe von Therapieoptionen gibt, die eine gute Lebensqualität ermöglichen. Gemeinsam und informiert gelingt es besser, sich eine positive Einstellung zu bewahren.

Wie können Angehörige oder Dritte Menschen mit MS helfen?

Es ist für Betroffene schwierig, die Diagnose MS anzunehmen und zu akzeptieren. Sozialer Halt, Geborgenheit und Gespräche haben dabei eine hohe Relevanz. Als praktische Unterstützung können dem Betroffenen im Alltag Aufgaben abgenommen werden, die für ihn zu anstrengend sind oder negativen Stress bereiten. Dabei sollte ihm auf jeden Fall weiterhin Eigenständigkeit zugetraut und ermöglicht werden. Reorganisation und Strukturierung in gemeinsamer Absprache kann Vieles erleichtern. Menschen mit MS brauchen Verständnis und Rücksichtnahme, auch wenn man ihnen die Beschwerden oft nicht ansieht. Beispielsweise bedeutet Fatigue, dass „einfache“ Tätigkeiten wie Kochen oder Aufräumen extrem anstrengend sein können und Sehstörungen erschweren die Arbeit am Computer.

Kann ich Kinder bekommen trotz MS?

Ja! MS und Kinderwunsch schließen sich nicht aus. MS-Betroffene können weiterhin Kinder bekommen. Weder haben sie eine verminderte Zeugungsfähigkeit, noch verschlechtert sich die MS aufgrund einer Schwangerschaft. Tatsächlich ist die Krankheitsaktivität während der Schwangerschaft sogar vermindert. Wichtig ist es, Gynäkologen und Neurologen in die Familienplanung einzubeziehen. Je nach aktueller Therapie ist eine Unterbrechung oder Medikamentenumstellung notwendig, was im Vorhinein geplant werden sollte. Es handelt sich nicht um eine Risikoschwangerschaft. Dennoch sind Sie in einer besonderen Situation und sollten daher gut informiert sein.

Wohin kann ich reisen mit MS?

Reisen ist trotz MS gut möglich und grundsätzlich kommen sämtliche Reiseziele in Frage. Am Wochenende ein Städtetrip oder ab an den Strand, eine Fernreise nach Japan oder eine Kreuzfahrt im Pazifik, mit dem Zug quer durch Europa oder wandern auf dem Jakobsweg – lassen Sie sich nicht von Ihrer Traumreise abhalten. Was die Medikamente betrifft, so muss die mitgenommene Menge der Reisedauer entsprechen und gemäß dem Klima an Kühlung gedacht werden. Die Gegebenheiten vor Ort sollten zur Mobilität des Reisenden passen. Wer nicht allein reisen möchte, findet sicher eine Begleitung und im Zweifel besprechen Sie Ihre Reisewünsche beim Arzt.

Welche Lebensmittel sollten bei MS vermieden werden?

Es gibt keine spezifischen Lebensmittel, die bei MS generell vermieden werden sollen. Allerdings kann eine gesunde und ausgewogene Ernährung zu einem positiven Verlauf der Erkrankung beitragen. Dabei sind Genussmittel mit Zurückhaltung zu behandeln. Alkohol könnte das Immunsystem schwächen und mit den MS-Medikamenten wechselwirken. Nicht zuletzt, weil das Zellgift unter anderem Nervenzellen angreift, ist Alkohol bei MS zu vermeiden. Nikotin ist ein Nervengift, dass die Entstehung von MS begünstigt und den Krankheitsverlauf negativ beeinflusst. Eine Rauchentwöhnung bei MS ist dringend angezeigt und lohnt sich.

Welche Sportarten sind bei MS am besten geeignet?

Grundsätzlich ist bei MS jede Sportart gut, die Ihnen Spaß macht und die persönliche Belastungsgrenze nicht übersteigt. Sie könnten schwimmen, Fahrrad fahren, bouldern, tanzen, wandern, joggen, reiten, Ski fahren, segeln, rudern, Basket-, Fuß-, Hand- oder Volleyball sowie Tennis oder Tischtennis spielen, Karate oder Judo machen und vieles mehr. Sport lässt sich auch gut mit Achtsamkeit und Meditation verbinden, wie beim Yoga, Qigong oder Tai Chi sowie durch autogenes Training und progressive Muskelentspannung. Besonders geeignet sind sportliche Aktivitäten, die Ausdauer-, Kraft-, Beweglichkeits-, Koordinations- und Gleichgewichtstraining kombinieren.

Kann ich meinen Beruf weiter ausüben mit MS?

Eine allgemeine Prognose, wie sich MS auf die Fähigkeit zu arbeiten auswirkt, ist kaum möglich. Häufig schreitet die Erkrankung über viele Jahre so gut wie gar nicht voran und das Berufsleben bleibt unbeeinträchtigt. Ob ein Beruf trotz MS weiter ausgeübt werden kann, ist abhängig von den Berufsanforderungen und Beeinträchtigungen durch die MS. Möglicherweise erfordert die Arbeit mehr körperliche Anstrengung, als es die MS zulässt oder das bisherige Arbeitsausmaß kann aufgrund von Fatigue nicht mehr bewältigt werden. Ein Berufswechsel oder eine Verringerung der Arbeitszeit kann für Erleichterung sorgen. Lassen Sie sich auch bei der Deutschen Rentenversicherung (DRV) und Deutschen Multiple-Sklerose-Gesellschaft (DMSG) über Möglichkeiten wie die Beantragung von Erwerbsminderungsrente informieren.

Wie kann ich meine Mobilität erhalten trotz MS?

Viele Betroffene möchten aktiv dazu beitragen, körperlich fit und mobil zu bleiben. Physiotherapie ist eine sehr sinnvolle Maßnahme bei MS, die die Muskelkraft, Balance und Koordination verbessert. Ergotherapie unterstützt bei der Anpassung von Alltagsaktivitäten sowie bei der Auswahl von Hilfsmitteln. Autogenes Training und progressive Muskelentspannung sind geeignete Methoden, um die Körperwahrnehmung und Mobilität bei MS zu fördern. Wichtig ist, dass die Bewegung regelmäßig stattfindet und guttut. Nicht zuletzt ist eine gute medizinische Behandlung entscheidend für die Kontrolle von MS-Symptomen und Erhaltung der Mobilität.

Wie kann ich mit meiner Müdigkeit & Erschöpfung durch die MS umgehen?

Es gibt verschiedene Strategien, die bei der Bewältigung von Müdigkeit und Erschöpfung durch MS helfen können. Dazu gehört das Einhalten von Pausen und genügend Schlaf sowie das Vermeiden von Stress und übermäßiger Anstrengung. Regelmäßige körperliche Aktivität wirkt sich nachweislich positiv aus, ebenso eine ausgewogene Ernährung. Für Menschen mit MS, die unter Fatigue leiden, wurden digitale Gesundheitsanwendungen entwickelt (Mehr Informationen unter: https://diga.bfarm.de/de/verzeichnis)

Wie kann ich mit Rückschlägen bei MS umgehen?

Rückschläge bei Multipler Sklerose können sehr frustrierend sein. Weil sie immer wieder vorkommen können, ist es wichtig, sie zu akzeptieren und zu lernen, wie man sie bewältigt. Dabei sind Sie nicht allein – Familie, Freunde und Fachpersonal können Sie in schwierigen Zeiten auffangen. Eine begleitende Psychotherapie hilft vielen Betroffenen, mit den Herausforderungen von MS umzugehen. Achten Sie immer wieder auf Ihre körperliche und emotionale Gesundheit und nehmen sich Zeit, um über Gedanken und Gefühle zu reflektieren. Setzen Sie sich kleine und große Ziele, um zuversichtlich und motiviert auf Fortschritte hinzuarbeiten.

Wie kann ich meine Familie & Freunde in die MS-Bewältigung einbeziehen?

Wenn Sie Ihre Diagnose teilen, wird so manches einfacher. Im ersten Schritt informieren Sie Familie und Freunde über die Krankheit Multiple Sklerose. Erzählen Sie von Ihren Symptomen und was Sie durchmachen. Sprechen Sie Bedürfnisse aus, egal ob Sie gerade praktische Hilfe oder seelischen Beistand brauchen. Dann können Sie gemeinsam Strategien entwickeln, den Alltag mit MS zu bewältigen. Halten Sie Ihre Familie und Freunde auf dem Laufenden über die MS-Erkrankung. Sie werden erleichtert sein über das Verständnis und die Unterstützung Ihrer Liebsten. Und auch für Familie und Freunde gibt es professionelle Hilfe sowie Selbsthilfegruppen.

Wo finde ich Unterstützung und weitere Informationen?

MS-Hotline:

Unter 0800 8867678 (gebührenfrei) können Sie von Montag bis Samstag von 8:00 bis 21:00 Uhr MS-geschulte Ansprechpersonen erreichen.

MS-E-Mail:

Schreiben Sie Ihre Themen und Fragen an kontakt@mein-ms-service.org

MS-Patientenportal:

Erhalten Sie Servicematerial zum Downloaden und zu Ihnen nach Hause, sowie relevante Informationen zu Ihrer Therapie.

MS-Links:

www.dmsg.de www.dgn.org www.amsel.de www.kabelschaden.de www.ms-lebensbaum.de www.kompetenznetz-multiplesklerose.de

Quellen:
Johansson S et al., Variations in and predictors of the occurrence of depressive symptoms and mood symptoms in multiple sclerosis: a longitudinal two-year study. BMC Neurol. 2016 Mar 5; 16:32
Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie (2021): Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen. 030050_LL_Multiple_Sklerose_2021.pdf (dgn.org); abgerufen am 17.05.2023
M. Hilburger, J. Hofmann, J. Zorn: Multiple Sklerose: Ursachen, Symptome, Behandlung, URL: https://www.navigator-medizin.de/krankheiten/multiple-sklerose.html; abgerufen am 17.05.2023